RATUJEMY MACIUSIA Z SMA! Ostatnie pół kilograma czasu!

Data zakończenia:
31.01.2021
Pszczyna

Zbieramy na najdroższy lek świata dla Maciusia, który cierpi na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Koszt terapii genowej to 9,5 mln złotych. Mamy tylko pół kilograma czasu!

Trzyletni Maciuś Cieślik z Jankowic (k. Pszczyny) choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni — jest to choroba okrutna, postępująca, a do tego jeszcze w zestawie z padaczką. Maciuś nie siada samodzielnie, nie chodzi, na brzuszku nie jest w stanie podnieść główki, nosi gorset, ortezy i wciąż jest rehabilitowany.

Mimo młodego wieku przeszedł już bardzo wiele. Kilkumiesięczne pobyty w szpitalu, bolesne zabiegi, reanimacje, które mogły skończyć się tragicznie. Maciuś stara się być dzielny, intensywnie ćwiczy na zajęciach z rehabilitantem, żeby tylko powstrzymać niszczycielski pochód choroby.

Rok temu Maciuś został zakwalifikowany do programu lekowego. I chociaż lekarstwo pomaga, to wiąże się z koniecznością przyjmowania co kilka tygodni prawdopodobnie do końca życia bolesnego zastrzyku w kręgosłup. Alternatywą jest terapia genowa, dopuszczona do stosowania w zeszłym roku w USA, a od kilku tygodni podawana również w Polsce, która działa inaczej niż lek, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma też inną ważną zaletę, bo polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie.

Niestety koszt terapii genowej jest ogromy, to około 9,5 miliona złotych. Jest to obecnie najdroższy lek na świecie. 

Niedawno okazało się, że zostało zmienione kryterium wagowe w Polsce. Przyjęcie terapii będzie możliwie jedynie dla maluchów, które nie przekroczą 13,5 kilograma...

Maciuś ma już, niestety 13 kg!


Maciusia można wesprzeć wpłacając darowizny na konto Stowarzyszenia „Omnibus” lub przez internetową skarbonkę. Więcej informacji na stronie: https://omnibus.pless.pl/zbiorki/macius-cieslik oraz  https://omnibus.pless.pl/aktualnosci/zbieramy-pieniadze-dla-maciusia

Darowizny wpłacane na konto Stowarzyszenia „Omnibus” w całości przeznaczone są na zakup leku dla chłopca. Stowarzyszenie nie pobiera prowizji od wpłaconych darowizn.