Zbiórki CSR firmowe, szkolne i inne wieloosobowe należy zgłosić przed ich zainicjowaniem pod adresem admin@ubraniadooddania.pl

Kuba nie podda się chorobie

Prowadzona przez Organizację:
Fundacja Rycerze i Księżniczki
Data zakończenia:
28.02.2019
Warszawa

Kuba - chłopiec, który od pierwszej sekundy swojego życia musi walczyć o przetrwanie...

Kuba urodził się 06.08.2016 roku jako wcześniak. „Po odpłynięciu wód płodowych w 20/21 tygodniu ciąży, konieczne było cesarskie cięcie w 26 tygodniu ciąży. Wszystko to wpłynęło negatywnie na stan Jego płuc… Dostał On 3/3 punkty w skali Apgar. Kubuś nie potrafił samodzielnie oddychać… konieczny był respirator do 36 doby po urodzeniu, a do 60 doby tlenoterapia Cpap.”

„Jak widać, od samego początku towarzyszył nam strach i łzy… Kubuś tak naprawdę od samego początku pojawienia się wśród Nas, od pierwszych swoich dni musiał walczyć o swoje życie… Był wielokrotnie hospitalizowany, miał wiele razy zapalenie płuc, dostał sepsy (posocznica)… A to nie wszystko. Wodogłowie, kilka transfuzji krwi, niedoczynność tarczycy, niewydolność nerek, zaburzenia sercowo-naczyniowe… Mała kruszynka, która jeszcze nie wie co to życie, co to świat, a już tak wiele bólu musi przechodzić… Dla rodzica to najgorszy scenariusz, jaki można sobie wyobrazić.” 

Po badaniu okulistycznym, u Kuby stwierdzono również retinopatię II stopnia. „Zostaliśmy skierowani do Poznania, do Szpitala Klinicznego na ul. Polnej. Kuba przeszedł operację – laseroterapię. Po operacji, stan prawego oczka Kubusia to -4,5.” Kuba jest więc dzieckiem niedowidzącym… Ile musi przejść cierpienia to maleńkie stworzenie, by zaznać spokoju i nie czuć bólu…? Kuba również w wieku 3 miesięcy miał złamaną kość ramienia prawego, ze względu na Osteopenię. „Obecnie Syn ma dysplazję oskrzelowo-płucną, astmę, powiększoną wątrobę – prawdopodobnie przez stosowane sterydy, torbiel na lewej nerce, w serduszku niezarośnięte FoA.”

Kubuś musi spożywać specjalne mleko Neocate Junior. „Ma problemy z jelitami, stosujemy dietę bezmleczną. Kubuś jest też alergikiem pokarmowym i oddechowym – nie toleruje sierści psa, świerku, owoców cytrusowych, białka mleka krowiego, czekolady. W sierpniu tego roku, miał On operację na przepuklinę mosznową, usunięty guz na plecach okazał się naczyniakiem, więc spadł nam kamień z serca…”. Kuba cierpi również na opóźnienie rozwojowe. Stwierdzone w czerwcu mózgowe porażenie dziecięce wymaga stałej rehabilitacji… „Kuba miał nie chodzić i nie mówić. Pierwsze kroki postawił jak skończył 21 miesięcy. Potrafi również powiedzieć mama, tata, am, nie.”

Dziecko jest pod stałą kontrolą specjalistów : neurologa, pulmonologa, gastroenterologa, alergologa, chirurga, kardiologa, nefrologa, laryngologa, poradni Genesis w Zielonej Górze. „Rehabilitujemy się i chodzimy do neurologopedy. Trzech specjalistów mamy w Poznaniu i Zielonej Górze. Korzystamy z pomocy Ośrodka wczesnej interwencji, poradni pedagogiczno-psychologicznej… Nasza sytuacja rodzinna jest ciężka… Jest nas sześcioro – Kubuś ma trójkę starszego rodzeństwa w wieku 11, 9 i 4 lat. Nie mamy własnego mieszkania, wynajmujemy póki co… Otrzymaliśmy decyzję z Urzędu Miasta w Gorzowie Wielkopolskim o pozytywnym rozpatrzeniu wniosku na mieszkanie, więc w Styczniu 2019 roku będziemy na liście o przydział mieszkania. ”

„Przez pośpiech, jaki mamy w życiu, uległam wypadkowi – złamaniu prawej nogi, gdzie konieczna była operacja i założenie 8 śrub… Leżałam dwa miesiące w domu od Kwietnia tego roku, podczas gdy mąż przejął wszystkie moje obowiązki. Kubuś w tym czasie miał przerwę w rehabilitacji, nastąpił regres w rozwoju ruchowym. Zaczął się wywracać, potykać, kilkukrotnie trafiał do chirurga z rozciętą głową czy wargą, ze stłuczeniami i podobnymi urazami.” Cała rodzina jest w bardzo ciężkiej sytuacji – nie tylko finansowej… Kuba potrzebuje wsparcia, potrzebuje mieć oparcie, a przecież ile człowiek jest w stanie znieść…? Rodzice Kuby muszą mieć siłę, by ofiarowywać nią swoje dzieci… Ale skąd mają ją czerpać…? Skąd czerpać siłę i wiarę w lepsze jutro, skoro wszystko się sypie, skoro los jest cały czas nie po ich stronie…

„Od Września zaczynamy na nowo rehabilitację. Mąż jest jedynym żywicielem rodziny… Pracuje ciężko na budowie, na najniższej krajowej… niełatwo jest mu znaleźć lepiej płatną pracę… Ja, ze względu na to, że Kuba w Kwietniu został zaliczony do osób niepełnosprawnych, przeszłam na świadczenie pielęgnacyjne. Żyjemy z zasiłków rodzinnych, 500 plus, pożyczamy pieniądze od znajomych, przyjaciół, bliskich… Żyjemy ciągle na debecie… Tata dał nam samochód siedmioosobowy, który niedługo się rozsypie, a na naprawy nas nie stać… „

Potrzebne rodzinie pieniądze pójdą na jeden cel, najważniejszy dla rodziców… – zadbać o zdrowie Kuby, o Jego życie… „Potrzebujemy środków na lekarstwa dla Kuby, mleko, dojazdy do specjalistów, wizyty u lekarzy, rehabilitację, zajęcia logopedyczne, sprzęty medyczne, typu inhalator, nebulizator, okulary i inne… Póki co chodzimy raz w tygodniu na jedną rehabilitację w ośrodku na nfz. Kuba wymaga codziennej rehabilitacji… Moim jedynym celem jest pomoc mojemu Synkowi, danie mu szansy na zdrowie i życie… Bo celem matki jest danie życia dziecku… A kiedy los chce mu je odebrać, matka zrobi wszystko, by temu zapobiec… Niestety, wyznacznikiem są pieniądze, których nie mamy, których nie możemy stworzyć, których nie możemy ofiarować swojemu Synowi… Jedyne, co możemy mu ofiarować samodzielnie, to wielka bezgraniczna miłość i wsparcie…”

Wraz z rodziną Kuby prosimy o wsparcie, o możliwość życia dla Kubusia… O danie mu szansy i wsparcie Jego wraz z całą rodziną…