Magdalena Olas

Prowadzona przez Organizację:
Fundacja Rycerze i Księżniczki
Data zakończenia:
31.03.2021
Warszawa

Mrok jest codziennością Madzi od urodzenia… Szansą na uratowanie wzroku dziewczynki jest leczenie w klinice w Ufa, w Rosji. Podarujmy Madzi światełko nadziei…

Madzia urodziła się 11 stycznia 2018 roku w dniu Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy, w chwili, kiedy rozbłysło światełko do nieba. Poród odbył się bez komplikacji. Madzia dostała 10 punktów w skali Apgar. Wszystko było dobrze do momentu, aż poszliśmy na pierwsze szczepienie. Pediatra zauważyła u Madzi oczopląs. Szczepienie nie odbyło się, ponieważ była potrzebna zgoda i konsultacja neurologiczna. Tak zaczęła się nasza podróż po całym kraju w poszukiwaniu pomocy dla naszej córeczki. Szukaliśmy specjalisty, który wytłumaczy nam, co dzieje się z oczkami Madzi . 26 czerwca 2018 trafiliśmy do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Katowicach. Tam Madzia miała wykonane badania okulistyczne VER, po którym postawiono straszną diagnozę… Lekarz prowadzący powiedział nam, że Madzia nie widzi… Nerwy wzrokowe są blade i niedokrwione a jej źrenice nie reagują na światło. Dowiedzieliśmy się, że Madzia ma niedorozwój nerwów wzrokowych – hipoplazję nerwów. Dla Nas – rodziców to był prawdziwy cios dowiedzieć się, że córeczka może nas nigdy nie zobaczyć. Cały świat runął nam w jednej chwili…

24 lipca 2018 ponownie wykonaliśmy badanie VER. Niestety wynik badania wyszedł podobnie. Nie mogąc pogodzić się z diagnozą naszej córeczki, szukaliśmy pomocy w innych placówkach oraz rozpoczęliśmy intensywną jej rehabilitację. Początkowo Madzia płakała podczas ćwiczeń. Bezpiecznie czuła się tylko na kolanach mamy. Obecnie rehabilitanci nie mogą wyjść z podziwu, jaką Madzia stała się otwartą na współpracę dziewczynką. Jest bardziej odważna, chętnie ćwiczy i słucha poleceń.

25 Września 2018 roku trafiliśmy na Oddział Pediatryczny. Madzia z wysoką gorączką zaczęła wymiotować, słabnąć, przelewać się przez nasze ręce. Po wykonaniu badań okazało się ze wskaźnik zakaźny CRP wynosi 154. Dalsze badania wykazały, że Madzia ma sepsę, zapalenia płuc, zakażenie układu moczowego i niedokrwistość . Jej stan był bardzo zły. Dzięki naszej szybkiej reakcji udało się uratować córeczkę. Po tej chorobie Madzia bardzo dużo straciła – jej rozwój stanął w miejscu. Długo po pierwszych urodzinach Madzia zaczęła siedzieć a później poruszać się, turlając po podłodze.

Madzia jest tez pod opieką neurologa i otrzymuje przeciwpadaczkowy syrop Cezarius. Lekarstwo pomogło wyciszyć oczopląs Madzi – jej oczka nie uciekają już w tak bardzo w różne strony i córeczka jest spokojniejsza.
26 marca 2019 roku Madzia miała wykonany rezonans magnetyczny. Okazało się ,że nerwy wzrokowe są zcieńczałe, przed skrzyżowaniem szerokości: po prawej stronie 1,5mm,po stronie lewej 1,3mm. Poza hipoplazją nerwów wzrokowych i oczopląsem, Madzia ma tez obniżone napięcie mięśniowe. Trzy razy w tygodniu jeździmy na rehabilitację ruchowa i wzrokową do Ośrodka Wczesnego Wspomagania Rozwoju dla dzieci niewidomych i niedowidzących w Łodzi. W domu, jak tylko Madzia ma dobry dzień i jest chętna do współpracy, rehabilitujemy ją we własnym zakresie aby wspomóc rozwój córeczki. Ćwiczymy wstawanie na piłce oraz wykonujemy ćwiczenia sensoryczne dotykając różnych przedmiotów.

11 sierpnia 2020 roku zostaliśmy skierowani na badania kontrolne i rezonans magnetyczny na Oddział Neurologii w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Ponieważ wyszły pewne nieprawidłowości, neurolog skierował nas na Oddział Endokrynologii na dalsze konsultacje. Aby ocenić wiek kostny córeczki, wykonano prześwietlenie nadgarstka. Wszystkie wyniki wyszły poniżej minimalnych kryteriów. Lekarz przepisał tabletki Euthyrox N, który pomoże Madzi szybciej rosnąć.

25 marca 2021 roku jedziemy na wizytę do poradni Endokrynologicznej na zbadanie wszystkich parametrów Madzi. Na podstawie wyników badań lekarze zadecydują, czy podać jej hormon wzrostu.

Madzia pozostaje pod stałą opieką Poradni Okulistycznej, Neurologicznej, Genetycznej, i Metabolicznej.

Madzia jest bardzo inteligentnym dzieckiem. Ogromną barierą dla naszej córeczki jest chodzenie na nóżkach. Przez to, że nie widzi, boi się chodzić i woli poruszać turlając się po podłodze. Ważne też jest to, że sama nam powie co chce zjeść, czym chce się bawić. Zauważyliśmy, że Madzia ma poczucie światła – wpatruje się w lampkę i mówi, że świeci światełko.

Bardzo ja wszyscy kochamy i zrobimy wszystko, żeby pomóc naszej Księżniczce. Chcemy, aby potrafiła funkcjonować jak jej rówieśnicy, jej rodzeństwo – żeby była samodzielna.

Szukając pomocy dla Madzi znaleźliśmy Klinikę w Rosyjskim mieście Ufa, która jako jedyna na świecie specjalizuje się w regeneracji nerwów wzrokowych preparatem Alloplant. To szansa dla naszej Madzi, którą chcemy wykorzystać .

Niestety ciągłe rehabilitacje i  koszty coraz to nowego sprzętu okołomedycznego pochłaniają zbyt dużo środków finansowych. Nie jesteśmy wstanie zebrać tak dużej kwoty na operację w Klinice w Ufa.

Chcemy prosić wszystkich o pomoc dla naszej Madzi, żeby mogła zobaczyć mamę, tatę, rodzeństwo i cały świat .

Wierzymy, że z Waszą pomocą to się uda a w przyszłości my i nasza córeczka będziemy pomagać tym, którzy potrzebują wsparcia.