Zbiórki CSR firmowe, szkolne i inne wieloosobowe należy zgłosić przed ich zainicjowaniem pod adresem admin@ubraniadooddania.pl

Siłacz Tymoteusz w kleszczach Krabba

Prowadzona przez Organizację:
Fundacja Rycerze i Księżniczki
Data zakończenia:
28.02.2019
Warszawa

Choroba Krabbego, leukodystrofia globoidalna, choroba lizosomalna, zatrucie organizmu metalami ciężkimi. Krabb trzyma maluszka mocno w swoich kleszczach. Powoli zabierze mu wzrok, słuch… Nie będzie mówił, nie będzie chodził, nie będzie się rozwijał… Będzie tylko umierał…

„W pierwszej chwili nie rozumiałam co mówi lekarz, nie byłam w stanie nawet zapamiętać nazwy. Słyszałam jedynie w głowie, wciąż i wciąż od nowa: „choroba nieuleczalna, śmiertelna, Tymoteuszek nie dożyje drugich urodzin! Polscy lekarze, z którymi konsultowałam nie potrafili mu pomóc. Przyrzekłam mojemu synkowi, że się nie poddam, że poruszę niebo i ziemię, żeby znaleźć ratunek, że pójdę nawet na koniec świata, żeby go uratować. I poszłam. Nawet na dwa.” – szlocha mama Martyna.

W styczniu 2017 roku rodzina wyleciała na konsultacje do Children’s Hospital of Pittsburgh w USA. Niestety dwutygodniowe konsultacje nie przyniosły dobrych wiadomości.  Stan Tymoteuszka był poważny. Tamtejsi specjaliści ogłosili wyrok: maluszkowi zostały 3 miesiące życia. Taka informacja powaliłaby każdego rodzica, ale nie Martynę. Z jeszcze większym uporem szukała doniesień o najnowszych metodach leczenia, badaniach klinicznych, specjalistach.

Nadzieja przyszła z Chin. Doktor Wu odpisał, że jego klinika przeprowadza nowatorską terapię komórkową, która nie tylko uratuje życie Tymoteuszka i powstrzyma dalszy rozwój choroby, lecz także może przywrócić utracone funkcje motoryczne i nerwowe. Celem leczenia jest zwiększenie liczby komórek nerwowych w mózgu, naprawa uszkodzonej istoty białej mózgu (aksonu i osłonki mielinowej), zastąpienie martwych komórek nowymi, wstrzykniętymi komórkami macierzystymi, które są w stanie różnicować się w funkcjonalne komórki produkujące niezbędny enzym.

„W maju wyruszyliśmy w kolejną podróż po życie. Już po pierwszym podaniu komórek widziałam efekty. Niesamowite efekty. Pełni nadziei i ufności wracaliśmy do Polski. Tymuś coraz lepiej sobie radził, oczyma wyobraźni widziałam go biegającego po podwórku, uśmiechającego się do mnie, bawiącego się autkami z kolegami… Kolejne dni i tygodnie mijały na intensywnej rehabilitacji, ćwiczeniach i masażach. W wakacje Tymoteuszek się przeziębił. Drobny katar i kaszel, u niego przerodził się w niebezpieczne zapalenie płuc. Zatrzymał się, przestał oddychać, jego serduszko nie biło… Karetką na sygnale pędziliśmy do szpitala. Każda godzina na oddziale intensywnej terapii była jak nieskończoność. Lekarze mówili, żebyśmy się z nim pożegnali, że nie przeżyje kolejnego dnia” – wspomina Martyna.

Ale Tymuś po mamie odziedziczył dwie najważniejsze cechy: upór i wolę walki. Wygrał ze śmiercią kolejny raz. Niestety choroba i powikłania zmusiły lekarzy do założenia rurki tracheotomijnej. Bez niej maluszek nie mógłby oddychać.

„Wróciliśmy do domu z całym bagażem sprzętu… respirator, ssaki, pulsyksometr. Musiałam szybko nauczyć się opieki nad synkiem. Dr Wu w mailach dopytywał o termin przylotu na drugie podanie komórek, a ja nie byłam mu w stanie odpisać. Myślałam, że w takim stanie już nie możemy lecieć. Jedyną możliwością transportu Tymoteuszka do chińskiej kliniki był specjalny samolot – karetka. Skakałam z radości, gdy dowiedziałam się, że lot jest możliwy. Szybko jednak stanęłam na ziemi… Koszt takiego przelotu był niewyobrażalny. Potrzebowaliśmy miliona złotych… Jak poprosić o taką kwotę? To co się później stało, na nowo rozbudziło we mnie nadzieję. Tysiące osób z całej Polski i świata nam pomogło. Zebrali dla mojego synusia całą kwotę potrzebną na wylot i terapię” – opowiada ze łzami w oczach mama.

W październiku Tymoteuszek kolejny raz wyruszył na koniec świata. Kolejne zabiegi w Wu Medical Center odbyły się bez powikłań. Kolejne miesiące przyniosły niesamowite efekty. Serce maluszka teraz mocniej i stabilniej pracuje, nie ma już spadków tętna i ciśnienia. Tymoteuszek nie choruje, ma czystszy oddech. Cały czas jest podłączony do respiratora, bo odłączenie od niego to proces długotrwały, ale podejmuje już próby samodzielnego oddychania przez buzię i nos. Wróciło czucie, źrenice zaczęły reagować na światło. Przestał gorączkować, wszystkie narządy wewnętrzne pracują w normie. Maluszek dzielnie ćwiczy podczas rehabilitacji. Wzmocnił mu się kręgosłup, polepszyła się postawa, zaciska i prostuje dłonie, opiera się na rączkach.

„Widzę, że jest bardziej świadomy. Częściej płacze i krzyczy, gdy coś mu się nie podoba. Powolutku zaczął się też uśmiechać. Wychodzą mu wszystkie ząbki i są proste i zdrowe – to ważna informacja dla lekarzy, bo inne dzieci z tą chorobą mają duże problemy z ząbkami. Co chwilę widzimy kolejne małe małe sukcesy” – tłumaczy mama

W maju Tymoteuszek kolejny raz musi przejść terapię w chińskiej klinice. Niestety również tym razem musi lecieć specjalistycznym samolotem. Koszt jest ogromy, ale teraz nie możemy się poddać. Ten dzielny chłopczyk tyle razy już był skazany na śmierć i za każdym razem jej uciekł. Jeśli teraz odpuścimy te wszystkie miesiące walki pójdą na marne. Mówi się, że miłość mieszka tam, gdzie jedno serce bije dla drugiego. My wiemy, że nadzieja mieszka tam, gdzie są ludzie o ogromnych sercach, dla których nie będzie obojętny los Tymoteuszka.
Stańcie razem z nami do walki o życie!