Zbiórki CSR firmowe, szkolne i inne wieloosobowe należy zgłosić przed ich zainicjowaniem pod adresem admin@ubraniadooddania.pl

Zespół Kociego Krzyku niszczy życie Mikołaja

Prowadzona przez Organizację:
Fundacja Rycerze i Księżniczki
Data zakończenia:
27.09.2019
Warszawa

Mikołaj cierpi na niezwykle rzadką chorobę - Zespół Kociego Krzyku. Tylko CYBEROKO i delfinoterapia mogą dać mu szansę na lepsze życie

Mikołaj urodził się 03.06.2012 roku i cierpi na poważną chorobę genetyczną, jaką jest Zespół Kociego Krzyku. To niezwykle rzadka przypadłość – Mikołaj jest jednym z pięćdziesięciorga dzieci w Polsce, zmagających się z tym schorzeniem. Od samego początku wiadomo było, że coś jest nie tak, ponieważ płacz Mikołaja bardziej przypominał miauczenie kota niż łkanie noworodka. To pierwszy i najbardziej charakterystyczny z objawów. Stąd też nazwa choroby, która jest wynikiem delegacji krótkiego ramienia chromosomu 5.

Chłopiec w czerwcu skończy siedem lat, jednak nie chodzi i nie mówi. Ma stopy końsko-szpotawe, zaburzenia równowagi, wadę serca oraz brak spoiwa mózgu wielkiego (agenezję ciała modzelowatego), przez co komunikacja między prawą a lewą półkulą mózgu praktycznie nie istnieje. Ponadto Mikołaj ma silny astygmatyzm, nadwrażliwość oskrzelową, obniżone napięcie mięśniowe oraz liczne zaburzenia neurologiczne.

„Naszym największym problemem jest komunikacja z synem. Mikołaj jest już duży, ma coraz większą potrzebę wyrażania swoich potrzeb, ale ponieważ nie mówi, jego jedynym sposobem porozumiewania się, jest mowa ciała. Próbuje pokazać nam to, czego potrzebuje, niestety często nie jest w stanie tego dokładnie wyrazić, a my, pomimo ogromnych starań, nie zawsze jesteśmy w stanie odgadnąć, o co mu w danym momencie chodzi. W takich sytuacjach Miki zaczyna się denerwować, staje się agresywny. Najgorsze jest to, że potrafi sobie zrobić krzywdę – rzuca głową szczypie się i drapie po całym ciele. To okaleczanie siebie, ale również nas, jest bardzo ciężkie, zwłaszcza na tle emocjonalnym, ale niestety właśnie tak wygląda nasza codzienność” – opowiadają rodzice Mikołaja.

Sytuację może poprawić CYBER-OKO, dzięki któremu Mikołaj, za pomocą ruchu gałek ocznych, będzie mógł w jasny sposób porozumiewać się ze światem zewnętrznym. Ta technologia daje nadzieję na rozwój nowych umiejętności, zwłaszcza w tak młodym wieku.

„Drugim bardzo dużym problemem naszego synka jest fakt, że nie chodzi. Widzę jak bardzo przeżywa to, że nie może się samodzielnie poruszać. Jak płacze i rzuca głową, kiedy patrzy na inne dzieci biegające za piłką, a on, pomimo wielu prób i starań, nawet nie może się utrzymać na nóżkach.” – mówi Pani Arleta, mama Mikołaja.

Istnieje jednak szansa, aby Mikołaj mógł stanąć na własnych nogach! Lekarze zajmujący się tą chorobą zaobserwowali, iż terapia z delfinami daje niesamowite efekty u dzieci z Zespołem Kociego Krzyku. Dzieje się tak, ponieważ delfiny wydają ultradźwięki i sygnały echolokacyjne, które  naprawiają uszkodzone neurony w główce dziecka. Taka intensywna terapia może sprawić, że w przyszłości Mikołaj będzie chodzić i w miarę normalnie funkcjonować. Im więcej turnusów, tym większa szansa, że neurony w główce Mikołajka się wytworzą.

„Jako rodzice robimy wszystko, aby umożliwić dziecku normalne życie. W przypadku Mikołaja  jedyna nadzieja to delfinoterapia i intensywna rehabilitacja, co znacznie przekracza nasze możliwości finansowe. Dlatego prosimy Państwa o wsparcie finansowe i pomoc. Sami nie damy rady odmienić życia naszego syna.” – apelują rodzice…

Wspólnie możemy dać szansę Mikołajowi i odmienić jego los.