Zbiórki CSR firmowe, szkolne i inne wieloosobowe należy zgłosić przed ich zainicjowaniem pod adresem admin@ubraniadooddania.pl

Nadzieja Wiktorii nigdy nie zgaśnie

Prowadzona przez Organizację:
Fundacja Rycerze i Księżniczki
Data zakończenia:
30.11.2019
Warszawa

Codzienne cierpienie wpisane jest w jej życie, jednak nadzieja Wiktorii nigdy nie zgaśnie!

Wiktoria urodziła się w 32 tygodniu ciąży w ciężkiej zamartwicy urodzeniowej i z równie ciężką niewydolnością oddechową, dysplazją oskrzelowo-płucną oraz niewydolnością krążenia u noworodków. Od początku musiała zmierzyć się z trudnościami, które z każdym dniem okazywały się coraz większe – w  pierwszym roku życia stwierdzono także Mózgowe Porażenie Czterokończynowe w postaci leżącej.

„We wrześniu 2017 roku stan mojej córeczki zaczął się gwałtownie pogarszać… Często przechodziła ostre infekcje dolnych dróg oddechowych – między innymi bakteryjne zapalenia płuc. Nasiliły się ataki padaczki lekoopornej.Początkowo pojawiały się sporadyczne, w odstępie około trzech miesięcy, obecnie występują codziennie i to kilkukrotnie. Jest to powiązane z silnymi odgięciami do tyłu w łuk – w ten sposób nasza córcia okazuje silne emocje.” – tłumaczy mama.

Leki przyjmowane w celu złagodzenia napadów zaburzyły odruch ssania, co w połączeniu z częstymi zachłystywaniami, doprowadziło do konieczności karmienia przez sondę żołądkową. Po ukończeniu pierwszego roku życia u Wikuni uwidocznił się również ostry świst krtaniowy, wywołujący silną niewydolność oddechową. Obecnie Wiktoria ma na stałe podłączone rurki tracheostomiczną i gastrostomiczną. Dzięki nim oraz specjalnym lekom wrodzony refluks żołądkowo-przełykowy, z którym Wikusia również się zmaga, został znacznie złagodzony.

Od grudnia 2017 roku Wiktoria jest podopieczną Hospicjum Domowego, ponieważ podczas licznych pobytów w szpitalach i wielu konsultacji specjalistycznych, wykryto skrajny zanik części namiotowych móżdżku. W ramach opieki hospicyjnej włączyliśmy leczenie nadciśnienia tętniczego, przeciwzapalne dróg oddechowych oraz zwiotczające wzmożone napięcie mięśni. Leczenie przynosi widoczne efekty, przede wszystkim nasze kochane Słoneczko mniej cierpi, a na tym nam, rodzicom, zależy najbardziej.” – opowiada mama Wiktorii.

 

Częste badania okulistyczne zdiagnozowały również zanik nerwu wzrokowego oraz astygmatyzm, przez co Wiktoria mocno niedowidzi. Ma jednak bardzo dobry słuch. Lubi słuchać muzyki relaksacyjnej i kołysanek. Mocno ją to wycisza i relaksuje. Rozpoznaje i uwielbia głosy rodziców, rodzeństwa i osób będących w jej otoczeniu. Widzimy jak dużo daje jej to radości, jak mocno jest do nas przywiązana. Niestety nie mówi i nie będzie mówić, nigdy nie usłyszę od niej słów, na które każda matka czeka najbardziej „kocham Cię mamo, dziękuję, że jesteś, że się o mnie troszczysz…” – mówi drżącym głosem Pani Paula.

Wiktoria cały czas jest pod stałą opieką wielu specjalistów m.in. neurologa, chirurga, gastroenterologa, ortopedy, okulisty, urologa, fizjoterapeuty. Potrzebuje specjalistycznego sprzętu i indywidualnych zajęć rewalidacyjno-wychowawczych. Uczęszcza na fizjoterapię metodą Bobath i PNF. „Potrzeb jest bardzo dużo i pochłaniają ogromne ilości środków finansowych, jednak zrobimy wszystko, aby zapewnić Wikusi odpowiednią opiekę. Zwłaszcza, że pomimo tych wszystkich problemów córka nadal utrzymuje świadomość. Widzimy, że stara się rozumieć, co się dzieje wokół niej. Jej uśmiech jest coraz częściej szczery i świadomy – to on daje nam motywację do walki o nasze dziecko, o jej zdrowie i życie.” – opowiada tata Wiktorii.

„Kochani!!! Każdy gest z waszej strony, to lepsza przyszłość dla naszej niepełnosprawnej Perełki. Bardzo kochamy nasze dziecko i chcemy dać jej najlepszą szansę… Niestety sami nie jesteśmy w stanie jej tego zagwarantować… Dlatego bardzo gorąco prosimy Was o pomoc” – apelują zatroskani rodzice.