Logo

Pomóżmy Julce zobaczyć świat...

Prowadzona przez Organizację:
Fundacja Rycerze i Księżniczki
Data zakończenia:
28.02.2019
Warszawa

Tak bardzo jej pragnęliśmy, a teraz jesteśmy przerażeni, że nasza córeczka nas nie zobaczy...

„Szaleliśmy ze szczęścia kiedy dowiedzieliśmy się, że to będzie córcia! Tak długo na nią czekaliśmy, tak mocno jej pragnęliśmy, a teraz jesteśmy przerażeni, że nasza córka nawet nas nie zobaczy” – mówi Urszula Kowalska, mama Julci i jej 3 braci.

Julcia urodziła się 07.10.2014 r. Niestety coś uszkodziło jej w życiu płodowym oczka (siatkówkę), powstał stan zapalny i w związku z tym na siatkówkach powstały blizny, które doprowadziły do tego, że Julka jest niewidoma od urodzenia.
Nie mruży powiek, nie reaguje na światło, nie ma nawet odrobiny poczucia światła nie widzi po prostu nic, Jedno oczko w ogóle się nie rozwinęło a na drugim są tak rozległe zmiany pozapalne, że nie docierają do niej żadne bodźce świetlne. Medycyna w tym przypadku okazała się bezsilna, nie ma możliwości operacyjnie usunąć jej tych blizn, nie robi się do tej pory jeszcze przeszczepów siatkówki od zmarłego dawcy.

Ogromną szansą na to, aby Julka widziała, to dla niej jedyna i skuteczna metoda, aby odzyskała wzrok – Medyczny Eksperyment Leczniczy z wykorzystaniem komórek macierzystych, który niestety nie jest jeszcze refundowany przez NFZ.
Jest to przeszczep komórek macierzystych pobieranych z krwi pępowinowej innego noworodka. Koordynatorem tego projektu jest pan doktor Dariusz Boruczkowski, który z wielkim powodzeniem i zaangażowaniem pomaga takim osobom jak Julka.
Terapia polegałaby na podaniu 5 zastrzyków. Każdy zastrzyk zawiera 10 milionów komórek macierzystych, podawany jest w odstępach 6-8 tygodni . Pierwszy dożylnie, żeby zobaczyć jak zareaguje organizm, drugi już podawany do płynu rdzeniowo-mózgowego w kręgosłup, trzeci do oczodołów o pozostałych lekarz zadecyduje w trakcie terapii.

Niestety jeden taki zastrzyk z komórkami i trzydniowym pobytem w szpitalu w Lublinie kosztuje aż 5 tyś. Więc sam koszt tych zastrzyków to już 25 tyś do tego dochodzi jeszcze koszt badań tych komórek na zgodność dawca-biorca, na zbadanie ich i rozmnożenie laboratoryjnie. Do tego dochodzą jeszcze koszty dokumentacji medycznej którą pan doktor musi przyrządzić do Komisji Bioetycznej uzasadniając skuteczność tej terapii. Ale szanse są ogromne (z doświadczenia pana doktora i dokumentów medycznych) jest nadzieja, że siatkówka w oczkach się zregeneruje a blizny spłycą albo w ogóle zanikną i to jest zasługa właśnie tych komórek macierzystych.

Na chwilę obecną Juleczka ma uzbieraną potrzebną kwotę 60 tysięcy złotych, niestety pojawiające się komplikacje z odklejającymi się siatkówkami , mogą doprowadzić rodziców do przymusowego wyjazdu do Niemiec

1 października 2015 rodzice małej Księżniczki odbędą konsultację u specjalisty Prof. dr n. med. Marka Prosta, znanego specjalisty chirurgii okulistycznej oraz kierownika Centrum Okulistyki Dziecięcej w Warszawie. Od profesora zależy przyszłość oczek Julci – jeżeli nie podejmie się wyprowadzenia ich z obecnych komplikacji, rodzice nie mogą rozpocząć leczenia komórkami macierzystymi.
Pozostanie im wówczas szukanie kliniki w Niemczech oraz dalsza zbiórka pieniędzy…