Życiowe kroki Kajetana

Prowadzona przez Organizację:
Fundacja Rycerze i Księżniczki
Data zakończenia:
28.02.2019
Warszawa

Operacja na rdzeniu kręgowym pozwoli mi nie zostać przykutym do wózka inwalidzkiego

„Kajetan urodził się z trudnej, powikłanej ciąży przez cięcie cesarskie. Rozwijał się dobrze, tylko był bardzo spokojny, najgrzeczniejszy bobas, jakiego widziałam. W głębi serca czułam, że coś jest nie tak, jednak tłumaczyłam sobie, że każde dziecko jest inne, że dwaj jego bracia też się zachowywali zupełnie inaczej. Uspokajana przez lekarzy na kolejnych kontrolach, tylko czasami czułam ten dziwny niepokój…” – opowiada Pani Monika

9 miesięcy, wiele wizyt u pediatrów i specjalistów później, w końcu usłyszeliśmy od neurologa diagnozę: niedowład nóg, finalnie porażenie mózgowe czterokończynowe.

„Rozpacz, strach,żal szybko ustąpiły miejsca desperackiej walce o sprawność, o każdy najmniejszy postęp w usprawnieniu Kajetana. Na trudnej drodze napotkałam motto: LITOŚĆ jest ucieczką od ODPOWIEDZIALNOŚCI. Straszne, ale dodawało sił kiedy płakał podczas ćwiczeń… Wiedziałam że tylko ciężką pracą postawimy synka na nogi.”

Kajetan ma za sobą setki godzin rehabilitacji, kilkunastokrotne podawanie toksyny botulinowej, operację fibrotomii. Chodzi obecnie w ortezach na nogach, podpierając się kulami. Chłopiec jest świetnym uczniem. Jest typem małego wojownika, ma wiele marzeń szczególnie dotyczących samodzielnego poruszania się, niezależności, uprawiania sportów. Chce biegać, grać w piłkę, jeździć na rowerze, być szczęśliwym nastolatkiem. Obecnie nie jest w stanie samodzielnie pokonać drogi do szkoły, nie mówiąc o noszeniu swojego plecaka. Jest zdany na innych, co negatywnie wpływa na jego psychikę.

Czy można coś jeszcze zrobić? Okazuje się że tak. Szansą na zdecydowaną poprawę jest operacja SDR (Selektywna rizotomia grzbietowa) w USA. Operacja ta polega na przecięciu kilku wybranych włókien nerwów czuciowych, wychodzących z mięśni i wstępujących do rdzenia kręgowego, dzięki temu następuje poprawa sprawności w zakresie siedzenia, stania, chodzenia oraz kontroli równowagi podczas chodzenia. Dla jeszcze lepszych rezultatów po pierwszej operacji może być konieczna druga operacja ortopedyczna, która jest wykonywana w kilka dni po SDR.

Dla Kajetana obie operacje to nie tylko szansa na poprawę sprawności i większą samodzielność. To jedyna możliwość ucieczki od widma wózka inwalidzkiego…

„Kajetan marzy o bieganiu, graniu w piłkę, samodzielnym wyjściu do szkoły. Kompleksowa opieka ,operacje i rehabilitacja w USA to straszny koszt – ale nadzieja na sprawność, lepszą przyszłość, radość i uśmiech dziecka, które się kocha bezgranicznie pozwala prosić o pomoc. Proszę, zawalczmy razem z Kajetanem o jego samodzielność.” – apeluje Mama

Kajetan ma już wyznaczony termin w amerykańskiej klinice. Już w sierpniu trzeba przelać środki na konto. Jest jednak możliwość przyspieszenia terminu, o ile będą na to pozwalały fundusze. W przypadku Kajetana czas gra na niekorzyść… Operacja SDR, im wykonana w młodszym wieku, tym lepsze efekty przynosi. Kajetan ma już 11 lat. Dla niego każdy miesiąc jest na wagę złota..