Ratujmy świat Gabrysi

Prowadzona przez Organizację:
Fundacja Rycerze i Księżniczki
Data zakończenia:
01.01.2023
Warszawa

Wodogłowie wrodzone i liczne ataki padaczki sprawiły, że życie Gabrysi było drogą uwikłaną w najostrzejsze kolce…Teraz jest szansa, aby zawalczyć o jej lepszą sprawność!

10 lat walki i niewiadomej co przyniesie kolejny dzień. Proszenie o pomoc, wsparcie – tak wygląda nasze dotychczasowe życie, walka o sprawność dla naszej córeczki Gabrysi.

„Dzień, w którym u mojej córeczki wykryto po lewej stronie półkuli mózgowej bardzo dużej ilości płyn, był dla mnie koszmarem… Nie wiedziałam co się dzieje, nie rozumiałam, dlaczego moją małą Gabrysię spotkał taki los…”– tłumaczy zmartwiona mama.

Gabriela ma założoną zastawkę, która miała na celu odbarczać płyn do otrzewnej. Jednak płyn, znajdujący się w lewej półkuli, bardzo uciskał mózg, co powodowało u dziewczynki silne ataki padaczki, z którymi Gabrysia i jej rodzice musieli walczyć od blisko 6 lat

Ataki u Gabrysi były coraz groźniejsze i coraz intensywniejsze. „Kiedyś ataki były słabsze. Teraz są mocniejsze i jest ich coraz więcej… Gdy Gabrysia rano się budzi, jest wesoła i uśmiechnięta. Jednak po jakimś czasie zaczyna się atak bezdechu, wymioty… po takim koszmarze Gabrysia zasypia bo jest wyczerpana fizycznie i psychicznie…i tak codziennie, po kilkanaście razy, każdego dnia… Cztery lata temu byliśmy skierowani na operację w Polsce. Dało nam tą wielką nadzieję. Nadzieję na tak wyczekiwane szczęście, na szczęście naszego najważniejszego skarba, naszej kochanej Gabrysi… Jednak los nie okazał się litościwy. Operacja została odroczona przez polskich lekarzy…”.

Rodzice szukali pomocy wszędzie…Szukali lekarzy, którzy mogliby pomóc i uratować ich dziecko, którzy odmieniliby życie tej małej dziewczynki… W końcu udało się! Dostali odpowiedź od lekarzy z niemieckiej kliniki, którzy zgodzili się na podjęcie tej bardzo ciężkiej i trudnej operacji. Pojawiła się szansa, pojawiło się światełko w tunelu… Ze względu na coraz częstrze i nasilające się ataki padaczki u Gabrysi, rodzice w krótkim czasie musieli zebrać dużą kwotę aby przeprowadzić rezonans przedoperacyjny i zoperować jej główkę w niemieckiej klinice.

Mama Gabrysi była pełna nadziei. „Lekarze mówią, że widzą w Gabrysi duży potencjał, że dziewczynka wiele rozumie… Ja też tak uważam, ja to wiem… Moje maleństwo mówi do mnie, woła do mnie „mama”… to jest najwspanialszy moment, gdy matka słyszy, jak jej dziecko mówi do niej „mama”… Nie da się opisać słowami tej chwili, gdy po raz pierwszy Gabrysia do mnie zawołała i nazwała mnie mamą… Miałam oczy pełne łez, co zresztą się nie zmienia, bo za każdym razem, gdy moje dziecko mnie woła, czuję w środku mocniejsze bicie serca, czuję szczęście i wdzięczność, że mam kogoś, za kogo oddałabym życie, kogoś, kto jest dla mnie całym światem…”.

„To najgorsze, co może spotkać rodzica – bezradność. Patrzenie na cierpienie swojego dziecka i wiedza, że nie można nic zrobić, nie można mu ulżyć…” Rodzice Gabrysi byli załamani tym, że muszą patrzeć na cierpienie swojej córki, a przecież nie mogą jej pomóc… Każdą matka, patrząc na tak straszny ból swojego serca, czuje, jak jej serce się coraz bardziej łamie, serce się jej rozdziera… „Chciałoby się pomóc, ale nie wie się jak… lekarstwa, mimo tego, że zostały zmienione na inne, i tak niewiele dają, nie pomagają…”.

Gabrysia powinna bawić się z innymi dziećmi, biegać po trawie, śpiewać z mamą piosenki… Jednak rzeczywistość byla inna… „Jeżeli Gabrysię coś bardzo boli, krzyczy „ała”. Jeżeli jakiś przedmiot spadnie  podłogę, krzyczy „bach”. Tylko ta straszna burza w jej główce robi takie okropne spustoszenie… Sprawia, że moje dziecko nie może normalnie żyć, normalnie funkcjonować, rozwijać się jak inne dzieci, a przecież to jest teraz najważniejsze…”.

Operacja była jedyną nadzieją dla Gabrysi i jej rodziny. Mogła zmienić się wszystko… była szansą, że już nigdy Gabrysia nie będzie miała ataków, które przepełniają jej każdy dzień…
„Moja córeczka słabo widzi. Dzięki operacji jej wzrok również może się polepszyć… dzięki temu zabiegowi, poprawi się jej sprawność psychoruchowa…”– wyznaje pełni nadziei mama Gabrysi.

Do niemieckiej Kliniki, na badania a później operację, Gabrysia trafiła w grudniu 2019 roku. Operacja udała się, lecz później pojawiły się kolejne dolegliwości. W brzuszku Gabrysi powstały cysty, które trzeba było jak najszybciej usunąć. Doszło do zapalenia otrzewnej, następnie zarażono Gabrysię bakterią szpitalną przez co niezbędne były kolejne operacje ratujące życie dziewczynki i dlugie pobyty w szpitalach.

W ciągu dwóch miesięcy przeszła 4 operacje, przy których ataki padaczki strasznie się nasiliły. Usta Gabrysi bez przerwy drgały. My – rodzice byliśmy załamani.  Początek, zaraz po operacji w niemieckiej klinice, wydawał się wspaniały i pełen nadziei, a tu nagle ataki nabrały na sile i ilości. 

Po powrocie do domu zauważyliśmy że z każdym dniem, tygodniem ataków jest coraz mniej. Na chwilę obecną nie ma ani jednego, w co nadal ciężko nam uwierzyć. Wiara czyni cuda. Gabrysia jest bardziej komunikatywna, pełna energii, przybrała na wadze. Widać, że nabiera siły.

„Gabrysia codziennie intensywnie ćwiczy. Minął rok od operacji. Córeczka pięknie zaczyna stać i nie płacze. Kiedyś, podczas stania, był okropny płacz i krzyk. Teraz jest zaciekawienie i chęć zabawy. Gabi z Panią Anią rehabilitantką nie dają za wygraną i walczą każdego dnia. Mimo wirusa Covid-19 ćwiczymy codziennie. W przedszkolu Panie widzą ogromną poprawę. Gabrysia jest bardziej komunikatywna, uwielbia jak się ją chwali – to zachęca córeczkę do powtarzania czynności.
Otrzymaliśmy wyniki rezonansu po operacji. Jest poprawa. Wizytę kontrolną mamy dopiero za rok. Gabrysia nie ma ataków, żadnych drgawek ani zawieszeń. W końcu spokojnie może przespać cała noc. Nic jej nie zakłóca jej snu. Widać, że odpoczywa. W ciągu dnia Gabrysia nie jest senna. Oby było tak dalej i już ta okropna choroba nie wróciła…„- opowiada mama Małgosia.

Ćwiczenia wcześniej sprawiały Gabrysi ogromny ból. Teraz ćwicząc, uśmiecha się, jest zadowolona, napięcie mięśniowe zanika. W życiu Gabrysi priorytetem jest teraz intensywna i systematyczna rehabilitacja. Dostęp do państwowych ośrodków rehabilitacyjnych jest ograniczony a prywatna rehabilitacja przewyższa finansowe możliwości rodziny.

” Rehabilitacja, sprzęty, lekarze: ortopedzi, okuliści, neurolodzy, neurochirurdzy – wszystko kosztuje. Dlatego walczymy dla naszej córeczki każdego dnia. Gabrysia w przeciągu swoich 10 lat życia przeszła dużo bólu i cierpienia, otarła się o śmierć. Dzięki Waszej pomocy udało nam się osiągnąć już bardzo dużo, ale możemy jeszcze więcej aby  „Uratować świat Gabrysi”. Proszę Was, jako mama chorego dziecka…proszę o pomoc, o wsparcie… „