Logo

Stefan Gut

Prowadzona przez Organizację:
Fundacja Rycerze i Księżniczki
Data zakończenia:
31.12.2022
Warszawa

Stefanek i jego brat Ignaś po urodzeniu wygrali walkę o życie... Przed nimi jeszcze jedna walka, która będzie trwała całe życie - o zdrowie i sprawność...

Nasza historia zaczęła się ponad 5 lat temu. Kiedy zaszłam w ciążę, nie posiadaliśmy się z radości. W 10 tygodniu ciąży dowiedzieliśmy się, że los obdarzył nas podwójnym szczęściem – zamiast jednego synka na świat miała przyjść od razu dwójka. Przez cały czas byłam pod opieką lekarzy, wszystkie badania i wyniki były w normie. Kontrola robiona w 20 tygodniu ciąży wykazała, że wszystko jest w porządku, a dzieci rozwijają się prawidłowo.
Trzy tygodnie później podczas kolejnej kontroli dowiedziałam się, że zaczęły się skurcze i pojawiło się rozwarcie. Był to dla nas ogromny szok. Mieszkaliśmy wtedy w Anglii, więc natychmiast pojechałam do szpitala w Manchesterze. Tam powiedziano mi, że nic się da zrobić, bo to za wczesny tydzień ciąży. Miałam wybór, mogłam siedzieć tam i czekać na nieuniknioną śmierć naszych dzieci albo zaryzykować wszystko i polecieć do Polski, do szpitala, gdzie mogli je uratować.
Decyzja była dla mnie oczywista. Zrobiłabym wszystko, żeby mieć chociaż cień szansy, że Ignacy i Stefanek przeżyją. Z lotniska w Polsce pojechałam prosto do szpitala, gdzie natychmiast zaczęto podawać mi leki na podtrzymanie ciąży. Dzieci ważyły wtedy tylko 420 i 400 g i nie miały żadnych szans na przeżycie, gdyby zaczął się poród. Spędziłam w szpitalu 7 tygodni. Boże Narodzenie, Nowy Rok… wszystko wśród szpitalnych ścian. Codziennie prosiłam tylko o kolejny dzień, odwlekający poród, bo to zwiększało szansę moich dzieci na przeżycie.

W końcu nie można było jednak dłużej czekać. Stefan i Ignacy przyszli na świat 13 stycznia, w 29 tygodniu ciąży. Ważyli 1300 i 1340 g. Gdy leżąc na łóżku na oddziale porodowym usłyszałam ich płacz, pierwszy krzyk, świadczący o tym, że moje dzieci urodziły się żywe, płakałam tak mocno, że lekarze myśleli, że znieczulenie nie działa.
Dopiero następnego dnia mogłam zobaczyć dzieci. Chłonęłam każdy szczegół, byli tacy malutcy, a jednocześnie tacy dzielni. Nadal walczyli o życie, lekarze mówili, że ich stan jest krytyczny. W końcu z krytycznego stał się stabilny. Radość z przyjścia dzieci na świat przysłonił jednak kolejny lęk. Dowiedzieliśmy się, że bliźnięta mają nieodwracalne zmiany w mózgu, spowodowane niedotlenieniem w czasie ciąży. Że mogą być niewidome, głuche, nieme, mogą nigdy nie chodzić.Przez 5 lat życia chłopców stoczyliśmy ciężką walkę o ich zdrowie i sprawność. Systematyczne i intensywne rehabilitacje pozwoliły nam osiągnąć „mały sukces”.
Stefcio ma dziś 5 lat. Nie kontroluje w pełni głowy, ma bardzo słabą kontrolę swojego ciała, dlatego potrzebuje specjalnego wózka, aby jego ciało było ciągle w odpowiedniej pozycji. Pomimo tego, że nie mówi, to wszystko rozumie i porozumiewa się z nami za pomocą komunikacji alternatywnej. Uwielbia słuchać, gdyż ma także korowe zaburzenie widzenia, dlatego słuch jest jego najważniejszym zmysłem. Uwielbia tradycyjne czytane bajki. Stefcio ćwiczy 4 razy w tygodniu, a od września rozpoczyna przygodę z przedszkolem. Wymaga naszej pomocy w każdej codziennej czynności. W wolnym czasie jeździmy w góry z rodziną a także wolontariuszami. Uwielbiamy te wyprawy, bo są dla nas namiastka normalności.
Chcemy zabrać środki na specjalne wózki i rehabilitację dla chłopaków. Wózki pomogą nam na co dzień w przemieszczaniu się po mieszkaniu. Dobrze ustabilizują ciała Ignasia i Stefanka.
Chłopcy są pod opieką neurologa i lekarza rehabilitacji. 4 razy w tygodniu mają rehabilitację ruchowa, raz w tygodniu logopedę i zajęcia online z psychologiem z komunikacji alternatywnej. Dodatkowo przyjmują suplementy poprawiające pracę mózgu.
6 razy w roku jeździmy na 2 tygodniowe turnusy rehabilitacyjne do Warszawy – koszt jednego turnusu to około 12 000 złotych.

Bycie rodzicem wcześniaka to ciągła walka, okupiona niewyobrażalnym bólem, wysiłkiem, łzami. Walka o to, co zdrowym dzieciom przychodzi naturalnie – o pierwsze słowo, pierwszy krok. To też walka pochłaniająca ogromną ilość czasu i pieniędzy. Czeka nas kosztowna rehabilitacja i leczenie. Terminy ustalane przez NFZ są kosmiczne.

Nie możemy czekać wielu miesięcy, musimy rehabilitować dzieci już teraz, bo każdy dzień zwłoki odbiera nam szansę na to, że nasze dzieci będą kiedykolwiek zdrowe.

Błagamy o pomoc!