Zespół Kociego Krzyku niszczy życie Mikołaja

Prowadzona przez Organizację:
Fundacja Rycerze i Księżniczki
Data zakończenia:
01.01.2023
Warszawa

Mikołaj cierpi na niezwykle rzadką chorobę - Zespół Kociego Krzyku. Tylko CYBEROKO, delfinoterapia i wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne mogą dać mu szansę na lepsze życie!

Mikołaj urodził się 03.06.2012 roku i cierpi na poważną chorobę genetyczną, jaką jest Zespół Kociego Krzyku. To niezwykle rzadka przypadłość – Mikołaj jest jednym z pięćdziesięciorga dzieci w Polsce, zmagających się z tym schorzeniem.

Od samego początku wiadomo było, że coś jest nie tak, ponieważ płacz Mikołaja bardziej przypominał miauczenie kota niż łkanie noworodka. To pierwszy i najbardziej charakterystyczny z objawów. Stąd też nazwa choroby, która jest wynikiem delegacji krótkiego ramienia chromosomu 5.

Chłopiec w czerwcu skończy dziewięć lat, jednak nie chodzi i nie mówi. Ma stopy końsko-szpotawe, zaburzenia równowagi, wadę serca oraz brak spoiwa mózgu wielkiego (agenezję ciała modzelowatego), przez co komunikacja między prawą a lewą półkulą mózgu praktycznie nie istnieje. Ponadto Mikołaj ma silny astygmatyzm, nadwrażliwość oskrzelową, obniżone napięcie mięśniowe oraz liczne zaburzenia neurologiczne.

„Naszym największym problemem jest komunikacja z synem. Mikołaj jest już duży, ma coraz większą potrzebę wyrażania swoich potrzeb, ale ponieważ mówi jedynie pojedyncze słowa, jego jedynym sposobem porozumiewania się, jest mowa ciała. Próbuje pokazać nam to, czego potrzebuje, niestety często nie jest w stanie tego dokładnie wyrazić, a my, pomimo ogromnych starań, nie zawsze jesteśmy w stanie odgadnąć, o co mu w danym momencie chodzi. W takich sytuacjach Miki zaczyna się denerwować, staje się agresywny. Najgorsze jest to, że potrafi sobie zrobić krzywdę – rzuca głową szczypie się i drapie po całym ciele. To okaleczanie siebie, ale również nas, jest bardzo ciężkie, zwłaszcza na tle emocjonalnym, ale niestety właśnie tak wygląda nasza codzienność – opowiadają rodzice Mikołaja.

Sytuację może poprawić CYBER-OKO, dzięki któremu Mikołaj, za pomocą ruchu gałek ocznych, będzie mógł w jasny sposób porozumiewać się ze światem zewnętrznym. – Na turnusach rehabilitacyjnych, gdzie Mikołaj miał zajęcia na cyber-oku, rehabilitanci byli bardzo zadowoleni z efektów pracy synka. Najlepiej wykonywał polecenia. Poprzez jednoczesny ruch gałek ocznych, przenosił na ekranie prawidłowo wszystkie obrazki. Ta technologia daje nadzieję na rozwój nowych umiejętności u Mikołaja, zwłaszcza w tak młodym wieku.” – opowiada mama Arleta.

Drugim sposobem poprawienia mowy u chłopca jest terapia manualnego torowania głosem. Terapeuta daje duże nadzieje na zwiększenie zasobu słów u Mikołaja, dzięki czemu chłopiec poprawi swoją komunikację z rodzicami. – Terapia przynosi świetne efekty. Po jednym turnusie okazało się, że synek ma szansę na mowę. Mikołaj zaczął mówić więcej słów. Mamy duże światełko w tunelu. Potrzebny jest teraz czas, kolejne turnusy, a co za tym idzie- duże nakłady finansowe – relacjonuje tata Mikołaja.

Kolejnym bardzo dużym problemem chłopca jest fakt, że nie chodzi. – Widzę jak bardzo przeżywa to, że nie może samodzielnie poruszać się. Jak płacze i rzuca głową, kiedy patrzy na inne dzieci biegające za piłką. Mikołaj, pomimo wielu prób i starań, nawet nie może się utrzymać na nóżkach – mówi pani Arleta. Istnieje jednak szansa, aby Mikołaj mógł stanąć na własnych nogach! Lekarze zajmujący się tą chorobą zaobserwowali, iż terapia z delfinami daje niesamowite efekty u dzieci z Zespołem Kociego Krzyku. Dzieje się tak, ponieważ delfiny wydają ultradźwięki i sygnały echolokacyjne, które naprawiają uszkodzone neurony w główce dziecka. Taka intensywna terapia może sprawić, że w przyszłości Mikołaj będzie chodzić i w miarę normalnie funkcjonować. Im więcej turnusów, tym większa szansa, że neurony w główce Mikołajka się wytworzą.

„Jako rodzice chcemy umożliwić Mikołajowi normalne życie na tyle, na ile potrafimy. W przypadku Mikołaja jedyna nadzieja to delfinoterapia i intensywna rehabilitacja. Obecnie, w związku z pandemią, synek nie ma możliwości wyjazdu do Czech na turnusy z delfinoterapii. Pozostają nam jedynie rehabilitacje prywatne. Niezwykle ważne dla Mikołaja są wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne ogólnorozwojowe, gdzie specjaliści ćwiczą z nim wielokierunkowo, co daje powolne, ale wspaniałe efekty. Mikołaj ma do dyspozycji sztab ludzi, od rana do wieczora wykonujących z nim specjalistyczne, zróżnicowane ćwiczenia – to m.in. masaże, ćwiczenia rozciągające i wzmacniające, praca z cyber-okiem, chodzenie na lokomacie, nauka jeżdzenia na wózku inwalidzkim, zajęcia z neurologopedą. Żeby utrzymać efekty ciężkiej pracy, Mikołaj powinien wyjeżdżać na turnusy co cztery tygodnie.” – mówią rodzice Mikołaja.

Mikołaj nie mówi, dlatego poza turnusami ogólnorozwojowymi, rodzice robią wszystko, aby ich synek wyjeżdżał także na dwutygodniowe turnusy manualnego torowania głosem. Wyjazdy są niezwykle kosztowne, przekraczające możliwości finansowe rodziców Mikołaja.

„Zbieramy teraz na kolejne turnusy z manualnego torowania głosem. Koszt dwóch wyjazdów to 10 000 złotych. W maju Mikołaj ma zaplanowany pobyt na turnusie ogólnorozwojowym w Zabajce2 za 7200 złotych. Dla Nas – rodziców to są ogromne wydatki, jednak dla naszego Synka poruszymy niebo i ziemię, żeby mu pomóc. Dlatego prosimy Państwa o wsparcie finansowe. Sami nie damy rady odmienić życia naszego syna.” – apelują rodzice Mikołaja

Wspólnie możemy dać szansę Mikołajowi i odmienić jego los.