Magdalena Olas

Prowadzona przez Organizację:
Fundacja Rycerze i Księżniczki
Data zakończenia:
01.01.2023
Warszawa

Mrok jest codziennością Madzi od urodzenia… Szansą na uratowanie wzroku dziewczynki jest leczenie w klinice w Ufa, w Rosji, gdzie do nerwów wzrokowych Madzi zostanie podany lek Alloplant. Za Madzią już 3 operacje w Klinice w Rosji!

Madzia urodziła się 14 stycznia 2018 roku w dniu Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy, w chwili, kiedy rozbłysło światełko do nieba. Poród odbył się bez komplikacji. Madzia dostała 10 punktów w skali Apgar.
„Wszystko było dobrze do momentu, aż poszliśmy na pierwsze szczepienie. Pediatra zauważyła u Madzi oczopląs. Szczepienie nie odbyło się, ponieważ była potrzebna zgoda i konsultacja neurologiczna. Tak zaczęła się nasza podróż po całym kraju w poszukiwaniu pomocy dla naszej córeczki. Szukaliśmy specjalisty, który wytłumaczy nam, co dzieje się z oczkami Madzi.” – opowiada tata.

26 czerwca 2018 Madzia trafiła do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Katowicach. Tam miała wykonane badania okulistyczne VER, po którym lekarz prowadzący powiedział, że Madzia nie widzi… ! Nerwy wzrokowe były blade i niedokrwione a jej źrenice nie reagowały na światło. Rodzice otrzymali informacje, że Madzia ma niedorozwój nerwów wzrokowych – hipoplazję nerwów.
„Dla Nas – rodziców to był prawdziwy cios dowiedzieć się, że córeczka może nas nigdy nie zobaczyć. Cały świat runął nam w jednej chwili… Nie poddaliśmy się. 24 lipca 2018 ponownie wykonaliśmy badanie VER. Niestety wynik badania wyszedł podobnie. Nie mogąc pogodzić się z diagnozą naszej córeczki, szukaliśmy pomocy w innych placówkach oraz rozpoczęliśmy intensywną jej rehabilitację.” – opowiada mama Marzena.

Początkowo Madzia płakała podczas ćwiczeń. Bezpiecznie czuła się tylko na kolanach mamy. Obecnie rehabilitanci nie mogą wyjść z podziwu, jaką Madzia stała się otwartą na współpracę dziewczynką. Jest bardziej odważna, chętnie ćwiczy i słucha poleceń.

25 Września 2018 roku Madzia trafiła na Oddział Pediatryczny. Z wysoką gorączką zaczęła wymiotować, słabnąć, przelewać się przez ręce rodziców. Po wykonaniu badań okazało się ze wskaźnik zakaźny CRP wynosi 154. Dalsze badania wykazały, że Madzia ma sepsę, zapalenia płuc, zakażenie układu moczowego i niedokrwistość . Jej stan był bardzo zły. Dzięki szybkiej reakcji rodziców udało się uratować dziewczynkę. Po tej chorobie Madzia bardzo dużo straciła – jej rozwój stanął w miejscu. Długo po pierwszych urodzinach Madzia zaczęła siedzieć a później poruszać się, turlając po podłodze.

Madzia jest też pod opieką neurologa i otrzymuje przeciwpadaczkowy syrop Cezarius. Lekarstwo pomogło wyciszyć oczopląs Madzi – jej oczka nie uciekają już tak bardzo w różne strony i dziewczynka jest spokojniejsza.

26 marca 2019 roku Madzia miała wykonany rezonans magnetyczny. Okazało się ,że nerwy wzrokowe są zcieńczałe, przed skrzyżowaniem szerokości: po prawej stronie 1,5mm,po stronie lewej 1,3mm. Poza hipoplazją nerwów wzrokowych i oczopląsem, Madzia ma tez obniżone napięcie mięśniowe. Trzy razy w tygodniu jeździ na rehabilitację ruchowa i wzrokową do Ośrodka Wczesnego Wspomagania Rozwoju dla dzieci niewidomych i niedowidzących w Łodzi.

Jak tylko Madzia ma dobry dzień i jest chętna do współpracy, rodzice ćwiczą z nią i wspomagają rozwój na tyle, na ile potrafią. Są to ćwiczenia wstawania na piłce oraz sensoryczne, polegające na poznawaniu różnych przedmiotów przez dotyk.

„Madzia zaczęła jeść rączkami. Prosi, żeby podać jej jabłuszko czy kanapkę. Chce jeść sama. Zaczęła także brać do rączek inne nieznane jej wcześniej przedmioty. To dla nas ogromny sukces. Wcześniej Madzia bała się dotknąć nowych rzeczy. Cudownie jest patrzeć na malutkie postępy, które córeczka robi każdego dnia.” – relacjonuje mama Madzi.

11 sierpnia 2020 roku Madzia została skierowana na badania kontrolne i rezonans magnetyczny na Oddział Neurologii w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Ponieważ wyszły pewne nieprawidłowości, neurolog skierował ją na Oddział Endokrynologii na dalsze konsultacje. Aby ocenić wiek kostny Madzi, wykonano prześwietlenie nadgarstka. Wszystkie wyniki wyszły poniżej minimalnych kryteriów. Lekarz przepisał tabletki Euthyrox N, który pomoże dziewczynce szybciej rosnąć.

„Madzia jest bardzo inteligentnym dzieckiem. Ogromną barierą dla naszej córeczki jest chodzenie. Przez to, że nie widzi, boi się chodzić i woli poruszać turlając się po podłodze. Ważne też jest to, że sama nam powie co chce zjeść, czym chce się bawić. Zauważyliśmy, że Madzia ma poczucie światła – wpatruje się w lampkę i mówi, że świeci światełko. Bardzo ją wszyscy kochamy i zrobimy wszystko, żeby pomóc naszej Księżniczce. Chcemy, aby potrafiła funkcjonować jak jej rówieśnicy, jej rodzeństwo – żeby była samodzielna.
Szukając pomocy dla Madzi znaleźliśmy Klinikę w Rosyjskim mieście Ufa, która jako jedyna na świecie specjalizuje się w regeneracji nerwów wzrokowych preparatem Alloplant. To chyba jedyna szansa dla naszej Madzi, którą chcemy wykorzystać.” – opowiada mama Marzena.

Po wyczerpującym czasie załatwiania wszelkich formalności i dokumentów, 28 listopada 2021 r. Madzia i jej tata polecieli do kliniki w Ufa, w Rosji. Po wyczerpującym locie, z dwoma przesiadkami, nasza Księżniczka szczęśliwie dotarła na miejsce. Po dwóch dniach bolesnych i czasochłonnych badań, Madzia została zakwalifikowana do operacji.

„Profesora Ernst Muldashev podjął decyzję, że Madzia będzie operowana 2 grudnia tylko jeden raz. Byłoby za duże ryzyko usypiać Madzie dwa razy i narażać ją na długi lot do Polski. W przyszłym roku prawdopodobnie będziemy musieli tu wrócić i ponownie podać lek prosto do nerwu wzrokowego. Tak jak chcieliśmy – Madzię operował sam profesor Ernst Muldashev. Przypomnę Wam, że to on jest autorem tego leku który był podawany podczas operacji i jest lekarzem, który jako jedyny na świecie, przeszczepił ludzkie oko. Trafiliśmy w najlepsze ręce. Warto było walczyć rok o to, żeby tu się pojawić po pomoc dla naszej Madzi.” – relacjonuje tata Jan.

Wszystko poszło zgodnie z planem! Operacja udała się bez żadnych komplikacji. Podczas zabiegu profesor umieścił pod oczkami Madzi lek Alloplant. Będzie on stopniowo się wchłaniał i regenerował jej nerwy wzrokowe.

Dziewczynka po pierwszej operacji w klinice w Rosji rozróżnia kolory! A to dopiero początek cudownych efektów terapii.

"Madzia dzielnie ćwiczy. Ma bardzo napięty każdy dzień tygodnia.❤️Przemieszcza się w stałych kierunkach - Poddębice - Łódź - Wroclaw. To są miejsca, gdzie specjaliści dbają o postępy naszej córeczki. ❤️ Madziulka odpoczywa od swoich rehabilitacji tylko w weekendy, chodź nie zawsze, bo sama woła, że chce ćwiczyć swoje piękne oczka. ❤️Dzięki postępowi w rehabilitacji oczek, Madzia już nie boi się poruszać.

Przez wojnę, drugi wyjazd do Rosji,zaplanowany na kwiecień, doszedł do skutku dopiero w połowie lipca 2022. Podczas pobytu Madzi w rosyjskiej Klinice, profesor Muldashev przeprowadził dwie operacje. Madzia razem z tatą szczęśliwie wróciła do domu i regeneruje się po intensywnym leczeniu. Czeka ją teraz intensywna rehabilitacja i ćwieczenia oczek.