Logo

Pomagamy chorym na mukowiscydozę

Prowadzona przez Organizację:
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
Data zakończenia:
01.05.2024
Rabka Zdrój

Czy potrafisz sobie wyobrazić, jak wygląda życie, kiedy oddech jest poza Twoim zasięgiem? W Polsce blisko 2400 osób każdego dnia toczy nierówną walkę z mukowiscydozą. Chorobą, której nie widać, a która odbiera życie. Codziennie nawet kilkanaście inhalacji, od kilkunastu do kilkudziesięciu przyjmowanych leków. Godziny ciężkiej rehabilitacji i fizjoterapii. Wielomiesięczne pobyty w szpitalach. Wszystko po to, by żyć, by oddychać, by nie pozwolić wygrać chorobie. Do utraty tchu...

Naszą misją jest wsparcie chorych na mukowiscydozę i ich rodzin w walce o godne i jak najdłuższe życie. Chcemy być blisko naszych podopiecznych, pomagając im w zmaganiu się z codziennymi wyzwaniami i problemami wynikającymi z tej ciężkiej, nieuleczalnej choroby genetycznej. Chcemy zapewnić im opiekę na najwyższym światowym poziomie i wszechstronną pomoc, by wiedzieli, że nie są sami w zmaganiach z chorobą i by dać im nadzieję, że mukowiscydoza to nie wyrok. Od 35 lat zabiegamy o to, by jakość życia chorych na mukowiscydozę była coraz lepsza i bliższa standardom europejskim. Pomagamy zarówno dzieciom jak i dorosłym.

W ramach działalności statutowej wspieramy chorych w zakupie leków, suplementów diety, wysokokalorycznych produktów żywieniowych oraz pokrywamy inne kosztach związane z leczeniem i  rehabilitacją. Od 2006 roku prowadzimy nieodpłatną wypożyczalnię sprzętu medyczno-rehabilitacyjnego i pomocniczego, zapewniającą dostępność urządzeń rehabilitacyjnych dla podopiecznych. W ramach funkcjonowania wypożyczalni dotychczas ponad 1300 osób otrzymało wsparcie w postaci ponad trzech tysięcy sztuk sprzętów fizjoterapeutycznych. Nasze działania przekładają się także w pomoc w zorganizowaniu konsultacji i procedur związanych z transplantacją płuc w Polsce i zagranicą. Współpracując z  Fundacją „Zdążyć na czas” udało nam się pomyślnie sfinalizować procedurę przeszczepu dla wielu naszych podopiecznych za granicą. Prowadzimy projekty kompleksowej rehabilitacji, rehabilitacji przez sport oraz treningów samodzielnego funkcjonowania chorych w ramach projektów dofinansowanych przez PFRON oraz projektów samorządowych w których Towarzystwo prowadzi zajęcia z fizjoterapeutami, psychologami, dietetykami. W roku 2019 programem objęto ponad 200 osób chorych na mukowiscydozę.

Codziennie walczymy o 100 milionów oddechów dla naszych podopiecznych! Do utraty tchu...